Trouble de l’oralité alimentaire : témoignage!

Il y a des situations qui semblent ordinaires pour certains parents, mais qui s’avèrent être un véritable calvaire pour d’autres. Imaginez que votre magnifique petite fille ou votre beau petit garçon refuse de manger certains aliments, que chaque repas devienne un champ de bataille, et que la simple idée de passer aux morceaux ou de découvrir un nouvel aliment provoque chez votre bout de chou des hauts de cœur. Si votre quotidien ressemble à cela, il est fort probable que votre enfant souffre d’un trouble peu connu, mais de plus en plus diagnostiqué : le trouble de l’oralité alimentaire. Nous allons vous raconter notre histoire, Paul confronté à ce trouble alimentaire et comment nous avançons non sans mal chaque minute. Voici notre témoignage et mon avis sur le trouble de l’oralité alimentaire en tant que maman.

Qu’est-ce que le trouble de l’oralité alimentaire ?

L’oralité alimentaire est définie comme l’ensemble des fonctions réalisées par la bouche en relation avec l’alimentation. Lorsque votre enfant rencontre des difficultés lors de la prise d’aliments, qu’il s’agisse de leur texture, de leur goût ou de leur forme, il se peut qu’il souffre d’un trouble de l’oralité alimentaire. Ce trouble revêt plusieurs aspects : néophobie alimentaire, dysoralité sensorielle, réflexe nauséeux exagéré, etc.

Ces problèmes sont encore méconnus, ils causent beaucoup d’inquiétude et de stress chez les parents. Il faut savoir que ces troubles ne sont pas rares et qu’ils sont généralement pris en charge par un orthophoniste, qui est le professionnel le mieux à même d’aider votre enfant à surmonter ses difficultés et son hypersensibilité. Bien sur, des séances avec un psy ou un professionnel de bien-être mental s’avèrent indispensables.

Le parcours de Paul

Les débuts

Paul est un petit garçon heureux de vivre et très vif d’esprit. Mais dès le début de la diversification alimentaire, j’ai constaté qu’il avait du mal à accepter certains aliments. Les premiers morceaux le faisaient vomir, et il refusait catégoriquement de manger certains aliments ou petits pots, au point que je m’inquiétais très souvent pour sa courbe de poids. De plus, je vivais dans l’incompréhension et le manque d’accompagnement.

Je me posais des tas de questions : pourquoi mon enfant est sensible à ce point ? Est-ce ma faute lors de la grossesse ? Pourquoi chaque bouchée se limite ? Pourquoi refuse t-il de se nourrir comme les autres enfants ? Pourquoi reste t-il affamé et prostré devant chaque nouveau plat ?

Suite à plusieurs consultations chez le pédiatre, la généraliste et j’en passe pour nous rassurer, nous avons découvert le trouble de l’oralité alimentaire. Après la dysphasie de mon cadet, un nouveau choc !

C’est quoi ? Comment l’aider pour qu’il mange ce dont il a besoin? Comment l’inviter à goûter les aliments ou à porter des nouveautés à sa bouche, sur ses lèvres sans qu’il ne fasse de crise ?

Le chemin semble interminable malgré les prises de contact. Les différences avec les petits copains de son âge se creusent, partager un repas devient difficile. Les repas à l’extérieur étaient un calvaire, il fallait trouver des manières de contourner le problème donc nous refusions très souvent les invitations et nous n’allions pas au restaurant.

Le présent

Aujourd’hui, Paul a 4 ans et demi. Il mange uniquement des repas tout prêts pour des bébés ou enfants plus petits avec des morceaux fondants, des yaourts (bien précis), quelques gâteaux salés et sucrés uniquement. Il a toujours refusé le pain, les pâtes ou même les frites. Certains repas prenaient une heure, difficile de comprendre qu’une simple purée lisse demande autant de temps. Il ne voulait pas boire à la tasse ou au verre, il buvait à la petite cuillère : il n’y avait rien à faire. Puis, nous avons trouvé des alternatives, des possibilités. Il faut dire qu’il grandit et finit par comprendre même si cela est très compliqué pour lui et demande un travail fou.

Actuellement, il mange ses plats « copains » et boit au verre. La découverte de nouveaux aliments (néophobie alimentaire) et les textures le dégoutent. Son alimentation est très restreinte depuis sa naissance à cause de son hypersensibilité.

Il a un vrai problème pour les textures : vêtements, jouets, couvertures. Il mange mixé et mélangé seul depuis quelques semaines, le temps d’accepter de se salir parfois. Il prend confiance en lui et cela devient plus facile même lors des sorties.

Les solutions et les pistes pour l’aider

Depuis, chaque jour est un test avec des propositions sous différentes formes. Je lui suggère de mettre de petits morceaux dans son assiette, de faire des jeux sous le signe du toucher ou de l’odorat. Très souvent, il accepte car il veut s’amuser mais je constate rapidement qu’il ne peut pas, on voit bien que c’est plus fort que lui, ce n’est pas un caprice.

Bien sûr, les refus sont plus doux, nous n’avons plus de crise. On joue et on mange dans le calme et l’échange.

Quel spécialiste pour trouble de l’oralité alimentaire ?

Concernant Paul, le diagnostic n’est pas clair car on évoque d’autres possibilités. En effet, Paul est encore petit pour donner un diagnostic sûr. Une chose est certaine, le neuropédiatre a recommandé une prise en charge par un orthophoniste et un psychomotricien.

L’orthophoniste a une formation spécifique pour venir en aide aux enfants qui souffrent de trouble de l’oralité et d’autres troubles comme la dyspraxie ou la dyslexie. Il dispose de plusieurs techniques afin d’encourager et de soutenir votre enfant afin de mieux accepter les aliments et à surmonter son trouble.

De notre côté, la seule professionnelle spécialisée disponible dans le coin a une liste d’attente longue comme le bras. Donc, Paul est suivi pour son langage par une orthophoniste géniale qui nous épaule au quotidien, elle nous donne des astuces et conseils, nous partage ses lectures, nous apporte une bulle sécurisante pour Paul en dehors de la maison.

Nous allons démarrer la prise en charge avec une psychomotricienne que l’on apprécie également. En effet, mon cadet a été suivi durant de longs mois par cette adorable praticienne.

Trouble de l’oralité alimentaire, le témoignage

La découverte du trouble de l’oralité alimentaire

Nous sommes toujours inquiets et nous suivons tout cela de prés. Nous lui proposons régulièrement des nouveautés à travers le jeu. Mais grâce à l’intervention du neuropédiatre, nous avons pu comprendre son potentiel trouble et l’aider.

Nous ne savions pas ce qu’était le trouble de l’oralité alimentaire, nous pensions que Paul était simplement difficile ou capricieux. Mais grâce à l’aide des professionnels, nous avons pu comprendre et agir en conséquence. D’ailleurs, certains livres sur le trouble de l’oralité alimentaire sont très intéressants, et apportent des informations sur les odeurs, les souffrances et les comportements.

Les évolutions du trouble de l’oralité alimentaire pour Paul

Aujourd’hui, nous avons plusieurs pistes, je ne lâche pas comme avec son frère pour qu’ils aient une vie heureuse et épanouie.

Dorénavant, chaque repas est pris dans une assiette même si son plat est tout prêt, il mange seul avec sa cuillère à table avec nous. Il tolère de voir un ou deux aliments sur le rebord comme des fruits, du fromage, des légumes, des pâtes, de la viande ou une pincée de compote, il voit mais ne touche pas. Il a un bon appétit sauf en période estivale. Chaque nouvelle habitude est une victoire, une expérience que l’on ancre dans le temps. De même, il demande de plus en plus à goûter même si cela ne va pas au bout, nous sommes sur la bonne voie.

Le chaînage alimentaire

Dernièrement, nous sommes allés au restaurant. Il voulait goûter une boule de glace à la vanille, il a adoré. Depuis, il nous demande sa gourmandise dans un petit bol. Le but est de lui faire goûter des sorbets puis pourquoi pas de la glace aux légumes. C’est que l’on appelle le chaînage alimentaire.

Pour illustrer avec un autre exemple, Paul mange du cake marbré d’une grande enseigne. Nous essayons le cake nature puis nous passerons au cake salé sans morceaux. Pour le moment, les réussites restent minimes, mais nous savons qu’il y arrivera. Chaque chose en son temps.

J’ai découvert cela grâce à une professionnelle de l’orthophonie sur les réseaux sociaux qui détient le site Parent Equipe.

Les proches et le trouble de l’oralité alimentaire

L’entourage ne comprend pas toujours, les gens voient ça comme un caprice si seulement c’était l’évidence et l’explication. « Un enfant ne se laisse pas mourir de faim » : concernant Paul, il peut ne pas manger durant de longues heures. Il finira par aller chercher des gâteaux salés mais il ne craquera pas face à des pâtes ou un autre plat s’il ne l’aime pas visuellement.

« C’est un caprice, laisse-le moi deux jours et tu verras » ou bien « tu ne sais pas y faire », ce genre de réflexion ne mène à rien quand on y pense. On galère depuis des mois, avec un vrai souci et ces personnes se permettent de nous dire ça ?

Je ne m’égosille plus, j’évoque la phobie, la peur de la nouveauté, le fait de refuser des aliments mais je m’arrête rapidement. Je ne me fatigue plus lorsque j’ai la sensation que l’on nous juge.

Les troubles de mes enfants et les apprentissages m’ont beaucoup fait grandir en tant que maman et en tant que femme, je ne vois plus la vie comme avant. Je fais face à des reproches, des jugements mais ce qui compte reste le plaisir de mes enfants ainsi que leur bien-être.

Cela m’a permis d’ouvrir les yeux sur ce fléau qu’est le jugement d’autrui. Ainsi, je vous en parle dans cet article.

Comment se trouble évolue ? Est-ce que le trouble de l’oralité alimentaire se soigne?

Au fil des années et des apprentissages, l’enfant concède et se raisonne. Néanmoins, il reste toujours des craintes, des peurs et des rejets. Certains adultes ont un panel d’aliments très restreints. Cela peut être les mêmes textures, couleurs ou gouts. Or, ils sont capables de comprendre et d’analyser leurs besoins physiologiques.

Est-ce que le trouble persiste et dure ? Oui, un trouble de l’oralité alimentaire se compense, se travaille mais ne disparait pas.

Est-ce vraiment un trouble de l’oralité alimentaire ?

Le temps nous le dira

Nous le saurons au fil des années, les diagnostics sont de plus en plus tardifs. Le neuropédiatre penche également pour une dyspraxie oro-faciale associée à une néophobie alimentaire ainsi qu’une dysoralité sensorielle. Une chose est sûre, notre petit garçon a besoin de nous, de soutien et de patience pour évoluer tranquillement à son rythme. Les mois à venir ne seront pas les plus simples mais comme les précédents.

En tant que parent, notre rôle est d’aider nos enfants à s’épanouir et à être heureux, ainsi, voici ma tâche. Je souhaite que mon enfant prenne plaisir à se nourrir, à voir les aliments comme un cadeau.

Conclusion

Trouble de l’oralité alimentaire, c’est dur

Le trouble de l’oralité alimentaire est une épreuve difficile à surmonter pour les enfants et leurs parents. Mais avec une bonne prise en charge, de la patience et des efforts, il est tout à fait possible pour votre enfant de contourner le trouble de l’oralité alimentaire. On trouve toujours des solutions au sein d’un parcours.

Faire appel à un pro mais pas que

Si vous observez chez votre enfant des difficultés à manger certains aliments, n’hésitez pas à en parler à votre pédiatre. Néanmoins, je vais me permettre un conseil : lâcher prise et laissez votre enfant vous guider.

Ne vous oubliez pas!

En tant que maman ou papa, nous nous épuisons pour leur donner le meilleur, mais nous nous oublions vite. Ainsi, durant un laps de temps défini, faites-en sorte de prendre du temps voire de faire des repas relâches. Vous êtes en plein dans le creux de la vague et ce n’est pas évident de sortir la tête de l’eau.

Le rapport à la nourriture

L’alimentation reflète la vie, nous avons toujours peur que la sonde pointe le bout de son nez ou qu’un spécialiste nous apporte une mauvaise nouvelle mais la peur n’évite pas le danger alors prenez une grande respiration et soufflez!

Enfin, si vous avez besoin de parler, faites appel à un professionnel, cette solution trop souvent délaissée s’avère incroyablement salutaire pour le bien de toute la famille.

Connaissez-vous le trouble de l’oralité alimentaire ?